Kürt Rogiers roept op tot meer onderzoek naar ALS na persoonlijk verlies

Voor acteur en televisiepresentator Kürt Rogiers is de strijd tegen ALS niet zomaar een ver-van-zijn-bedshow. De z!ekte raakte hem diep, toen hij vorig jaar afscheid moest nemen van zijn moeder, die aan deze ongeneeslijke spier- en zenuwz!ekte leed. In een open en emotionele oproep via Instagram vraagt hij nu aandacht voor meer onderzoek naar deze slopende aandoening.

Een persoonlijk verlies

De moeder van Kürt Rogiers leed aan ALS, een progressieve aandoening die het zenuwstelsel aantast en uiteindelijk de spierfunctie volledig blokkeert. Het z!ekteverloop is vaak snel, pijnlijk en meedogenloos. “Ik heb het proces van dichtbij meegemaakt,” vertelt Kürt in eerdere interviews. “Het was intens, machteloos en tegelijk liefdevol. Mijn moeder bleef tot het einde een voorbeeld van kracht.”

Dat persoonlijke verlies liet diepe sporen na. In de maanden na haar 0verlijden bleef Kürt zich uitspreken over het belang van meer wetenschappelijk onderzoek, steun voor patiënten en erkenning van de impact die ALS heeft op gezinnen.

Nieuwe schok: Eric Dane krijgt ALS-diagnose

Onlangs werd bekend dat ook de Amerikaanse acteur Eric Dane – wereldwijd bekend van zijn rol als Dr. Mark Sloan in Grey’s Anatomy – is getroffen door ALS. In een interview vertelde Dane dat zijn rechterlichaamshelft inmiddels volledig is uitgevallen, terwijl de linkerzijde nog beperkt functioneert. Het nieuws maakte wereldwijd indruk, en ook bij Kürt bracht het herinneringen naar boven.

Op zijn Instagram Stories deelde Rogiers het nieuws over Dane, gecombineerd met een krachtige oproep. “Er moet écht meer onderzoek komen naar deze vreselijke z!ekte,” schreef hij. Zijn woorden werden kracht bijgezet met foto’s van zijn moeder én van andere bekende Vlamingen die getroffen werden, onder wie zangeres en actrice Bea Van der Maat, die eerder dit jaar eveneens 0verleed aan ALS.

Een stille z!ekte met veel impact

Amyotrofische Laterale Sclerose – kortweg ALS – is een aandoening waarbij de zenuwcellen die de spieren aansturen langzaam afsterven. De symptomen beginnen vaak met spierzwakte of krampen, maar eindigen doorgaans in volledige verlamming. De cognitieve functies blijven meestal intact, waardoor patiënten zich heel bewust blijven van hun fysieke achteruitgang.

Er bestaat tot op heden geen genezing voor de z!ekte. Behandelingen richten zich vooral op symptoombestrijding en het verbeteren van de levenskwaliteit. De gemiddelde levensverwachting na diagnose ligt tussen de drie en vijf jaar, al zijn er uitzonderingen.

Kürt Rogiers is niet de enige bekende Vlaming die zich sterk maakt voor meer aandacht voor ALS. Ook acteur Carry Goossens en presentatrice Cath Luyten hebben zich in het verleden uitgesproken over het belang van meer investeringen in medisch onderzoek.

Oproep tot bewustwording

In zijn Instagram-bericht noemt Kürt de z!ekte “vreselijk” en wijst hij op het belang van meer financiering en wetenschappelijke samenwerking. Zijn boodschap is helder: ALS verdient dezelfde aandacht als andere ernstige z!ekten. “Zolang er geen doorbraak is, blijft deze z!ekte families verwoesten – in stilte, achter gesloten deuren,” schrijft hij.

Volgens Rogiers is het ook belangrijk dat er meer openheid komt over de impact op nabestaanden. “Wat er gebeurt nadat iemand 0verlijdt aan ALS is vaak onderbelicht. De zorg is intens, het verdriet complex. En toch krijg je weinig ruimte om daarover te praten.”

Meer stemmen, meer verandering?

De oproep van Kürt maakt veel los bij zijn volgers. In reacties onder eerdere berichten spreken mensen hun steun uit, delen eigen verhalen en bedanken hem voor zijn inzet. Ook collega’s uit de Vlaamse mediawereld tonen hun respect voor zijn betrokkenheid.

Organisaties zoals ALS Liga België en Stichting ALS Nederland verwelkomen zulke publieke steunbetuigingen, omdat die vaak leiden tot meer bewustzijn en giften. De hoop is dat dit soort stemmen – van mensen met een publiek profiel – uiteindelijk druk kunnen uitoefenen op beleidsmakers om ALS hoger op de onderzoeksagenda te zetten.

Van verdriet naar actie

Kürt Rogiers laat zien dat verdriet ook kan leiden tot positieve actie. Door open te zijn over zijn eigen verlies en door zich te blijven uitspreken, probeert hij de stilte rond ALS te doorbreken. Zijn boodschap is duidelijk: zolang deze z!ekte mensenlevens verwoest, mogen we niet zwijgen.

Of het nu via sociale media, interviews of publieke optredens is – Kürt blijft de herinnering aan zijn moeder levend houden door haar strijd om te zetten in iets betekenisvols.

“Yell out voor meer onderzoek,” schrijft hij. “Want geen enkel gezin zou moeten meemaken wat wij hebben meegemaakt.”